सेवा में स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल राज्य सचिव,
हम शोक संतप्त माता-पिता के एक समूह के रूप में आपको लिख रहे हैं और आपसे शिशु हानि (बेबी लॉस) में जातीयता के आधार पर असमानताओं को समाप्त करने के लिए तत्काल कार्रवाई करने के लिए मांग कर रहे हैं।
UK में, काले और एशियाई परिवारों में शिशु हानि (बेबी लॉस) की दर श्वेत परिवारों की तुलना में बहुत अधिक है।
यह अस्वीकार्य है। किसी भी बच्चे को उसकी जाति या जातीयता के कारण मरने का खतरा नहीं होना चाहिए।
हममें से प्रत्येक ने अपने-अपने अनुभवों पर प्रकाश डालते हुए नीचे एक छोटा खंड लिखा है।
वैशाली
मेरी बेटी जया का जन्म 19 अगस्त 2019 को 22 सप्ताह में हुआ। वह 14 मिनट तक जीवित रही और मेरे पति की उंगली पकड़े हुए मेरी बाहों में मर गई।
शुरुआत में, मुझे बताया गया कि मेरी गर्भावस्था उच्च जोखिम वाली थी। फिर भी, मुझे कोई अतिरिक्त देखभाल नहीं प्राप्त हुआ। मेरे 20-सप्ताह के स्कैन के दिन, क्लिनिक और दाई टीम के बीच संपर्क त्रुटि के कारण मुझे वापस भेज दिया गया। जब मैंने बताया कि मैं असामान्य लक्षणों का अनुभव कर रही हूँ, तो मेरी चिंताओं को नजरअंदाज कर दिया गया। मेरा मानना है कि अगर मेरी बात सुनी गई होती और सही सलाह दी गई होती तो मेरी बेटी आज जीवित होती।
एक बच्चे को खोकर जीना एक ऐसी चीज़ है जो मैं किसी के लिए भी नहीं चाहती।
हमें यह सुनिश्चित करने के लिए आपकी सहायता की आवश्यकता है कि सरकार इस पर ध्यान दे और मातृत्व देखभाल में नस्लीय असमानताओं को समाप्त करने में मदद करे। किसी को भी उसकी त्वचा के रंग के कारण अपने बच्चे को खोने का अधिक जोखिम नहीं होना चाहिए।
भावना और विजय
मई 2019 में, हमारे बेटे जोशान का जन्म के कुछ समय बाद ही दुखद निधन हो गया। हमें जोशान की मौत की जांच के लिए तीन साल तक इंतजार करना पड़ा, जहां एक स्वतंत्र कोरोनर (मृत्यु समीक्षक) ने पुष्टि की कि चिकित्सा हस्तक्षेप की कमी के कारण उसकी मौत हुई। हमें इस संभावित स्वीकृति और अस्पताल द्वारा माफी के लिए संघर्ष करना पड़ा।
हमें दृढ़ता से लगता है कि जब भावना प्रसव पीड़ा में थी तब दाइयों और डॉक्टरों ने हमारी चिंताओं को नहीं सुना। उनकी शारीरिक भाषा से स्पष्ट रूप से पता चला कि भावना को प्रसव पीड़ा के दौरान जो दर्द हो रहा था, उससे उन्हें कोई सहानुभूति नहीं थी। यदि स्थिति पर त्वरित प्रतिक्रिया होती, तो हमारा बेटा जोशन अपना 5वां जन्मदिन हमारे साथ मनाने के लिए यहां होता।
हमारे जैसे ऐसे बहुत से परिवार हैं जो अपने बच्चे को खो देते हैं क्योंकि चिकित्सा पेशेवरों ने उनकी बात नहीं सुनी। हम जागरूकता बढ़ाने में मदद करना चाहते हैं, ताकि किसी अन्य परिवार को वह दर्द न सहना पड़े जो हम प्रतिदिन अनुभव करते हैं।
एम्बर और डैरेन
2022 में, हमारी खुशी हृदय विदारक में बदल गई क्योंकि दो गर्भपात के बाद गर्भधारण करने वाले हमारे जुड़वां बच्चे समय से पहले पैदा हुए और हमारी देखभाल में उपेक्षा और चूक गए अवसरों के कारण मर गए।
उच्च जोखिम वाली गर्भावस्था के दौरान सहायता के लिए हमारी अपील के बावजूद, महत्वपूर्ण अपॉइंटमेंट को रद्द कर दिया गया या अनदेखा कर दिया गया, और हमारी चिंताओं को खारिज कर दिया गया। एक बाद की समीक्षा में नौ ऐसे घटनाओं पर प्रकाश डाला गया जहां उचित हस्तक्षेप से हमारे शिशुओं को बचाया जा सकता था। हमारी यादें अब दुःख से भर गई हैं - जन्म और विदाई, अंत्येष्टि, और उनकी कब्रों का दौरा। हानि इतनी बड़ी है कि सहन करना मुश्किल है; इसका प्रभाव हमारी बड़ी बेटी, हमारे परिवार और दोस्तों पर पड़ता है।
हमने एक ऐसे सिस्टम पर भरोसा किया जिसने हमें बुरी तरह विफल कर दिया, जिससे हमें यह सवाल पैदा हो गया कि अगर हम अलग पृष्ठभूमि से होते तो क्या हमारा उपचार अलग होता। यह महसूस करना निराशाजनक है कि नस्लीय असमानताओं ने हमारी त्रासदी में योगदान दिया है।
हमारी आशा अब अपनी कहानी साझा करने, बदलाव की वकालत करने और यह सुनिश्चित करने में निहित है कि अन्य परिवारों को वह देखभाल और समर्थन मिले जिसके वे हकदार हैं।
2021 से उपलब्ध नवीनतम आंकड़ों में, श्वेत शिशुओं की तुलना में काले शिशुओं के मृत पैदा होने की संभावना दोगुनी थी - और एशियाई शिशुओं के मृत पैदा होने की संभावना 50% से अधिक थी। श्वेत शिशुओं की तुलना में काले और एशियाई शिशुओं के जन्म के तुरंत बाद मरने की संभावना अधिक होती है।1
चौंकाने वाली बात यह है कि सैंड्स (Sands) ने गणना की है कि यदि 2017 और 2021 के बीच, मृत जन्म और नवजात मृत्यु दर काले और एशियाई शिशुओं के लिए श्वेत शिशुओं के समान होती, तो 1,704 बच्चे जीवित रहते।
हम सभी ने सैंड्स लिसनिंग प्रोजेक्ट (Sands Listening Project) में भाग लिया, जिसमें काले और एशियाई शोक संतप्त माता-पिता के एक समूह से उन्हें मिलने वाली देखभाल के बारे में सुना। आधे प्रतिभागियों का मानना था कि उनकी जातीयता के कारण उन्हें बदतर देखभाल प्राप्त हुआ या स्वास्थ्य देखभाल कर्मचारियों द्वारा उनके साथ अलग व्यवहार किया गया।2
अफसोस की बात है, हम जानते हैं कि ये उदाहरण अलग-थलग उदाहरण नहीं हैं, बल्कि मातृत्व और नवजात देखभाल के दौरान कई अन्य काले, एशियाई और मिश्रित जातीय परिवारों द्वारा अनुभव की गई प्रणालीगत नस्लवाद की एक अच्छी तरह से प्रलेखित समस्या का हिस्सा हैं।3
इसके समाधान के लिए तत्काल कार्रवाई की आवश्यकता है।
यही कारण है कि हम सैंड्स के #EndInequalityInBabyLoss अभियान का समर्थन कर रहे हैं, जो काले और एशियाई शिशुओं के जीवन को बचाने के लिए देखभाल को सुरक्षित और अधिक न्यायसंगत बनाने के लिए सरकार, NHS और पेशेवर निकायों से कार्रवाई का आह्वान करता है।
अगली सरकार के पास अंततः शिशु हानि में जातीयता संबंधी असमानताओं को समाप्त करने का एक महत्वपूर्ण अवसर है। उन्हें इसके प्रति कदम उठाना चाहिए।
हम इस पर और हमारे व्यक्तिगत अनुभवों पर अधिक विस्तार से चर्चा करने के लिए आपसे मिलने के अवसर का स्वागत करेंगे।
सादर,
वैशाली
भावना और विजय
एम्बर और डैरेन
2) सैंड्स लिसनिंग प्रोजेक्ट, दिसंबर 2023 https://www.sands.org.uk/sites/default/files/Sands_Listening_Project_Report_Publication_of_Findings_2023.pdf
3) Systemic racism, not broken bodies, Birthrights 2022 | The Black Maternity Experiences Survey, Five X More 2022 | Invisible: Maternity Experiences of Muslim Women from Racialised Minority Communities, Muslim Women’s Network UK 2022 | Black people, racism and human rights, Joint Committee on Human Rights 2020